{"id":2396,"date":"2013-11-18T16:00:25","date_gmt":"2013-11-18T14:00:25","guid":{"rendered":"https:\/\/www.hondadreams.es\/?p=2396"},"modified":"2017-12-11T20:57:57","modified_gmt":"2017-12-11T18:57:57","slug":"una-iniciativa-de-e-salud-ganadora-de-tu-proyecto-nuestro-proyecto","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.honda.es\/hondadreams\/2013\/11\/18\/una-iniciativa-de-e-salud-ganadora-de-tu-proyecto-nuestro-proyecto\/","title":{"rendered":"Una iniciativa de e-Salud ganadora de Tu Proyecto, Nuestro Proyecto"},"content":{"rendered":"

Tras cinco meses de convocatoria abierta, la iniciativa de RSC de Honda Tu Proyecto, Nuestro Proyecto, <\/i>ya tiene ganador. Se trata del proyecto impulsado por el Hospital Sant Joan de D\u00e9u<\/a><\/strong> <\/b>y presentado por un cliente Honda de Palencia, con el objetivo de avanzar en el conocimiento de las enfermedades raras<\/strong>. Una propuesta que se desarrolla bajo lo que en e-Salud se conoce como estudios de investigaci\u00f3n en salud mediante la colaboraci\u00f3n abierta \u2013m\u00e1s conocidos por su nombre en ingl\u00e9s crowdsourced health research studies.<\/i><\/p>\n

Un jurado formado por Jaime Gregori, responsable de la Direcci\u00f3n y Captaci\u00f3n de Fondos y Colaboraci\u00f3n con Empresas de Cruz Roja Espa\u00f1ola; el periodista Josep Puigb\u00f3;\u00a0 el profesor, investigador y escritor, Jorge Wagensberg, director cient\u00edfico de la Fundaci\u00f3n La Caixa; y el presidente de Honda Motor Europe Espa\u00f1a, Marc Serruya, ha sido el encargado de evaluar las 10 propuestas finalistas de Tu Proyecto, Nuestro Proyecto<\/i>, nominadas por ser las m\u00e1s votadas entre el p\u00fablico en general. Y de entre estos finalistas ha escogido la propuesta ganadora, que recibir\u00e1 una dotaci\u00f3n econ\u00f3mica de hasta 25.000 euros<\/strong> para ejecutar el proyecto.<\/p>\n

El proyecto Investigaci\u00f3n Participativa para enfermedades raras<\/strong><\/em>, de \u00e1mbito nacional, <\/i>ha sido presentado por el Hospital Sant Joan de D\u00e9u que, junto con la Unidad 703 del CIBERER, llevan a\u00f1os dedicados al tratamiento e investigaci\u00f3n de las enfermedades raras pedi\u00e1tricas, en concreto a los errores cong\u00e9nitos del metabolismo (ECM). El hecho de que en cada \u00e1rea geogr\u00e1fica haya muy pocos pacientes dificulta un mejor conocimiento de estas enfermedades, una barrera que las nuevas tecnolog\u00edas pueden superar. Las estrategias de investigaci\u00f3n en salud mediante colaboraci\u00f3n abierta permiten, precisamente, facilitar la colaboraci\u00f3n directa entre pacientes, cuidadores, m\u00e9dicos e investigadores, as\u00ed como la agrupaci\u00f3n de datos de pacientes.<\/p>\n

En el a\u00f1o 2010 el Hospital Sant Joan de D\u00e9u desarroll\u00f3 una web, www.guiametabolica.org,<\/a> con la que ayudar en el d\u00eda a d\u00eda a las familias que sufren un ECM y aglutinar todo tipo de informaci\u00f3n relativa a estas enfermedades raras. Una herramienta que ha demostrado mejorar el proceso de empoderamiento, la autonom\u00eda y la capacitaci\u00f3n de los pacientes. El objetivo ahora es dar ahora un paso adelante y desarrollar una plataforma con tres ECM de muy baja prevalencia sin tratamiento curativo<\/strong>: S\u00edndrome de Lowe; CDG, y ENACH. Esto es, una iniciativa englobada en lo que se conoce como estudios de investigaci\u00f3n en salud mediante la colaboraci\u00f3n abierta.<\/p>\n

Este tipo de investigaci\u00f3n nace del nexo entre tres tendencias contempor\u00e1neas: el conocimiento o ciencia de los ciudadanos, el crowdsourcing \u2013colaboraci\u00f3n abierta a trav\u00e9s de la web\u2013 y la medicina o salud 2.0. Un modelo en el que el paciente pasa de ser \u00abpasajero\u00bb de su enfermedad a tener valor, capacidad y responsabilidad para ser considerado de forma completa.<\/p>\n

La segunda edici\u00f3n de Tu Proyecto, Nuestro proyecto<\/i><\/strong> ha logrado cerrar la convocatoria con un total de 90 proyectos presentados y m\u00e1s de 35.000 votos emitidos<\/strong> a trav\u00e9s de la p\u00e1gina web desarrollada espec\u00edficamente para la ocasi\u00f3n. Desde Honda queremos expresar la satisfacci\u00f3n que sentimos ante la elevada participaci\u00f3n en la iniciativa y dar las gracias a todos quienes han formado parte de ella, tanto a trav\u00e9s de sus ideas como con sus votos y su difusi\u00f3n. \u00a1Felicidades a todos y al ganador!<\/p>\n

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