{"id":3955,"date":"2014-12-03T11:56:58","date_gmt":"2014-12-03T09:56:58","guid":{"rendered":"https:\/\/www.hondadreams.es\/?p=3955"},"modified":"2017-12-11T20:57:56","modified_gmt":"2017-12-11T18:57:56","slug":"inspirate-tu-proyecto-nuestro-proyecto-lo-hace-posible","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.honda.es\/hondadreams\/2014\/12\/03\/inspirate-tu-proyecto-nuestro-proyecto-lo-hace-posible\/","title":{"rendered":"\u00a1Insp\u00edrate! Tu Proyecto, Nuestro Proyecto lo hace posible"},"content":{"rendered":"

Tu Proyecto, Nuestro Proyecto <\/em>mantiene abierto el periodo de recepci\u00f3n de propuestas hasta el pr\u00f3ximo 15 de diciembre, de modo que todav\u00eda ten\u00e9is algunos d\u00edas para inspiraros, imaginar el futuro y ver c\u00f3mo cambiarlo desde el presente con vuestras ideas. Es posible que hablar de inspiraci\u00f3n os suene abstracto pero estamos seguros de que compartir con vosotros la experiencia del ganador de la anterior edici\u00f3n de Tu Proyecto, Nuestro Proyecto <\/em>os despertar\u00e1 la mente. \u00bfO\u00edsteis hablar de la investigaci\u00f3n participativa? \u00bfAdivin\u00e1is c\u00f3mo el Hospital Sant Joan de D\u00e9u decidi\u00f3 participar en esta iniciativa? \u00bfOs gustar\u00eda saber c\u00f3mo lograron votos los proyectos ganadores?<\/p>\n

Mercedes Serrano, neur\u00f3loga e investigadora del Hospital Sant Joan de D\u00e9u y coordinadora del proyecto en enfermedades raras \u201cRare Commons\u201d, pone en este v\u00eddeo voz y rostro a una experiencia en la que pacientes, familias e investigadores colaboran de forma muy estrecha.<\/p>\n

\u00bfPor qu\u00e9 Rare Commons hace posible un sue\u00f1o?<\/em> \u00bfCu\u00e1l es su objetivo?<\/em><\/strong> Para Mercedes Serrano, la plataforma virtual en la que ha trabajado el Hospital Sant Joan de D\u00e9u, en colaboraci\u00f3n con la Unidad 703 de CIBERER y la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) \u201ces una herramienta que permite generar conocimiento en el estudio de las enfermedades raras, algo muy dif\u00edcil porque los pacientes est\u00e1n muy dispersos geogr\u00e1ficamente y no es f\u00e1cil aglutinar una cantidad suficiente de datos procedentes de pacientes, familias y profesionales que trabajen juntos\u201d. \u201cEsta plataforma nos va a permitir llegar a todos los lugares del mundo a trav\u00e9s de una herramienta interactiva, abierta a todas las sugerencias y comunidades de pacientes que quieran invitar, a la par que \u00e9stos son los que pueden invitar a sus m\u00e9dicos\u201d.<\/p>\n

\u00bfEn qu\u00e9 es pionero este proyecto y por qu\u00e9 supone un paso adelante en la investigaci\u00f3n en enfermedades raras?<\/em><\/strong> Gracias a las nuevas tecnolog\u00edas la investigaci\u00f3n en enfermedades raras ha podido superar un obst\u00e1culo que hasta ahora no pod\u00eda la medicina tradicional. \u201cNos hemos dado cuenta de que, en el caso de las enfermedades raras, el uso de Internet y de las nuevas tecnolog\u00edas de la comunicaci\u00f3n nos abre muchas oportunidades al permitirnos llegar a pacientes y m\u00e9dicos\u201d. El antecedente de Rare Commons, la Gu\u00eda Metab\u00f3lica, demostr\u00f3 la eficacia y utilidad de estas tecnolog\u00edas para compartir informaci\u00f3n. \u201cEl caso de la Gu\u00eda Metab\u00f3lica\u201d, cuenta la doctora, \u201cuna p\u00e1gina web en la que familias y el entorno de pacientes con enfermedades raras pueden acceder a informaci\u00f3n sencilla y donde se atienden las necesidades del d\u00eda a d\u00eda de los pacientes, nos demostr\u00f3 el enorme inter\u00e9s por conocer m\u00e1s de todo lo que afecta a su vida diaria y las posibilidades que abr\u00eda un espacio donde compartir informaci\u00f3n pacientes, entorno, m\u00e9dicos e investigadores\u201d, cuenta Mercedes Serrano.<\/p>\n

Si en algo coinciden el ganador de la pasada edici\u00f3n y de la que fuera la primera, que pr\u00f3ximamente os presentaremos tambi\u00e9n, es en el car\u00e1cter participativo y democr\u00e1tico de Tu Proyecto, Nuestro proyecto<\/em>. Y es que el hecho de que sean las 10 propuestas m\u00e1s votadas, por parte del p\u00fablico general, las finalistas, empuja a todos los implicados en un proyecto a difundirlo con el objetivo de lograr votos. \u00bfY c\u00f3mo lo consiguieron?<\/em><\/strong> \u201cPara lograr la difusi\u00f3n y ganar votos usamos mucho los recursos personales de cada una de las familias, Facebook, Twitter, mensajes por Whastapp, eventos, recursos propios del Hospital\u2026 Realmente fue un proceso muy bonito y gratificante\u201d, recuerda.<\/p>\n

Desde este espacio nos gustar\u00eda que al leer estas l\u00edneas sintieras que tienes algo que decir. Recuerda que hasta el pr\u00f3ximo 15 de diciembre tienes tiempo de presentar tus propuestas a trav\u00e9s de este enlace<\/a> y si todav\u00eda necesitas un empuj\u00f3n aqu\u00ed te damos un \u00faltimo.<\/p>\n

\u00bfPor qu\u00e9 crees que desde el Hospital Sant Joan de D\u00e9u os animar\u00edan a participar en la iniciativa? <\/em><\/strong> Mercedes Serrano habla de lo positivo que resulta meditar y dise\u00f1ar un proyecto y el modo en que se presenta, de c\u00f3mo las personas unen esfuerzos y de lo gratificante que resulta ver que este trabajo tiene un resultado. \u201cNo se pueden perder oportunidades para avanzar en medicina ni en cualquier otro \u00e1mbito tecnol\u00f3gico y la oportunidad que brinda Honda es muy interesante\u201d. \u201cEs realmente una maniobra democr\u00e1tica en la que cuando uno consigue m\u00e1s votos realmente se siente m\u00e1s apoyado\u201d.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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