{"id":4242,"date":"2015-02-27T14:30:08","date_gmt":"2015-02-27T12:30:08","guid":{"rendered":"https:\/\/www.hondadreams.es\/?p=4242"},"modified":"2017-12-11T20:57:56","modified_gmt":"2017-12-11T18:57:56","slug":"presentacion-de-rare-commons-y-del-iper-cerrando-el-circulo-de-la-2a-edicion-de-tu-proyecto-nuestro-proyecto","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.honda.es\/hondadreams\/2015\/02\/27\/presentacion-de-rare-commons-y-del-iper-cerrando-el-circulo-de-la-2a-edicion-de-tu-proyecto-nuestro-proyecto\/","title":{"rendered":"Presentaci\u00f3n de Rare Commons y del IPER, cerrando el c\u00edrculo de la 2\u00aa edici\u00f3n de Tu Proyecto, Nuestro Proyecto"},"content":{"rendered":"

Con el anuncio todav\u00eda reciente del \u00faltimo ganador de la acci\u00f3n de RSC de Honda Tu Proyecto, Nuestro Proyecto, <\/em>hoy viernes se ha celebrado en el Hospital Sant Joan de D\u00e9u la presentaci\u00f3n de la plataforma Rare Commons<\/strong>, ganadora de la 2\u00aa edici\u00f3n, en el marco de la jornada de presentaci\u00f3n del Instituto Pedi\u00e1trico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de D\u00e9u<\/strong>.<\/p>\n

Coincidiendo con el D\u00eda Internacional de las Enfermedades Raras<\/strong>, que se celebra ma\u00f1ana 28 de febrero, el Hospital ha presentado a los medios la plataforma virtual, desarrollada en colaboraci\u00f3n con el Centro de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica en Red (CIBERER) dedicada a la investigaci\u00f3n participativa en enfermedades raras pedi\u00e1tricas. Dicho proyecto pretende aglutinar mediante el uso de Internet y las nuevas tecnolog\u00edas informaci\u00f3n relativa sobre estas enfermedades.<\/p>\n

La plataforma conecta investigadores y pacientes de todo el mundo para trabajar juntos en el conocimiento e investigaci\u00f3n de estas patolog\u00edas. Gracias a esta herramienta virtual, los investigadores esperan conseguir informaci\u00f3n m\u00e1s significativa, consistente cient\u00edficamente y precisa de cada una de las enfermedades estudiadas, superando la dispersi\u00f3n geogr\u00e1fica que hasta ahora hac\u00eda dif\u00edcil aglutinar una cantidad suficiente de datos para el estudio de estas patolog\u00edas.<\/p>\n

En una jornada en la que han participado expertos y representantes de organizaciones vinculadas a este \u00e1mbito, el Hospital Sant Joan de D\u00e9u ha realizado una rueda de prensa para presentar ante el IPER y Rare Commons. Honda ha participado en el acto de presentaci\u00f3n de Rare Commons, como parte colaboradora del proyecto, poniendo \u00e9nfasis en la responsabilidad y compromiso que deben tener empresas y grandes corporaciones con la sociedad, m\u00e1s si cabe teniendo en cuenta la situaci\u00f3n actual y las necesidades de financiaci\u00f3n que afronta no s\u00f3lo el \u00e1mbito de la Investigaci\u00f3n y Desarrollo, sino tambi\u00e9n otros como el social o infantil.<\/p>\n

La plataforma Rare Commons fue la ganadora de la 2\u00aa edici\u00f3n de Tu Proyecto, Nuestro Proyecto, <\/em>elegida de entre un total de 10 finalistas por lo innovador del proyecto, su car\u00e1cter colaborativo y por la importancia que puede tener en la mejora del proceso de desarrollo personal, autonom\u00eda y capacitaci\u00f3n de los pacientes. La aportaci\u00f3n de Honda, una dotaci\u00f3n econ\u00f3mica de 25.000 euros que se ha sumado al esfuerzo del Hospital y otras entidades para hacer posible esta plataforma.<\/p>\n

El lanzamiento de Rare Commons se ha enmarcado en el acto de presentaci\u00f3n del Instituto Pedi\u00e1trico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de D\u00e9u de Barcelona (IPER). La puesta en marcha de esta Instituto supone un importante paso adelante en la investigaci\u00f3n de dichas enfermedades y confirma el liderazgo del Hospital en esta \u00e1rea. Desde Honda estamos gratamente satisfechos de haber aportado nuestro grano de arena a este proyecto, mediante la aportaci\u00f3n destinada a Rare Commons, y esperamos que su trayectoria permita avanzar con \u00e9xito en su prop\u00f3sito. Desde aqu\u00ed queremos volver a agradecer a todos quienes hicieron posible esa 2\u00aa edici\u00f3n, tambi\u00e9n la primera y la tercera, con sus ideas, votos y difusi\u00f3n.<\/p>\n

\"De

De izquierda a derecha: Joaquim Lizondo, Gerente Regional Market Access de Novartis Farmac\u00e9utica; David Yudes, Director de Comunicaci\u00f3n de Honda;Mercedes Serrano, neuropediatra, coordinadora de la plataforma RareCommons;Francesc Palau, coordinador del Instituto Pedi\u00e1trico de Enfermedades Raras Sant Joan de D\u00e9u; Miquel Pons, director m\u00e9dico del Hospital Sant Joan de D\u00e9u; Yolanda Scott, madre de una paciente con CDG; Rafael \u00c1lvarez, padre de un ni\u00f1o con s\u00edndrome de Lowe.<\/p><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Con el anuncio todav\u00eda reciente del \u00faltimo ganador de la acci\u00f3n de RSC de Honda…<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":4245,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[1,9,10],"class_list":["post-4242","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-general","category-mundo-honda","category-rsc"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.honda.es\/hondadreams\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4242","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.honda.es\/hondadreams\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.honda.es\/hondadreams\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.honda.es\/hondadreams\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.honda.es\/hondadreams\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4242"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/www.honda.es\/hondadreams\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4242\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":4250,"href":"https:\/\/www.honda.es\/hondadreams\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4242\/revisions\/4250"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.honda.es\/hondadreams\/wp-json\/wp\/v2\/media\/4245"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.honda.es\/hondadreams\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4242"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.honda.es\/hondadreams\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4242"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}