Una iniciativa de e-Salud ganadora de Tu Proyecto, Nuestro Proyecto

Tras cinco meses de convocatoria abierta, la iniciativa de RSC de Honda Tu Proyecto, Nuestro Proyecto, ya tiene ganador. Se trata del proyecto impulsado por el Hospital Sant Joan de Déu y presentado por un cliente Honda de Palencia, con el objetivo de avanzar en el conocimiento de las enfermedades raras. Una propuesta que se desarrolla bajo lo que en e-Salud se conoce como estudios de investigación en salud mediante la colaboración abierta –más conocidos por su nombre en inglés crowdsourced health research studies.

Un jurado formado por Jaime Gregori, responsable de la Dirección y Captación de Fondos y Colaboración con Empresas de Cruz Roja Española; el periodista Josep Puigbó;  el profesor, investigador y escritor, Jorge Wagensberg, director científico de la Fundación La Caixa; y el presidente de Honda Motor Europe España, Marc Serruya, ha sido el encargado de evaluar las 10 propuestas finalistas de Tu Proyecto, Nuestro Proyecto, nominadas por ser las más votadas entre el público en general. Y de entre estos finalistas ha escogido la propuesta ganadora, que recibirá una dotación económica de hasta 25.000 euros para ejecutar el proyecto.

El proyecto Investigación Participativa para enfermedades raras, de ámbito nacional, ha sido presentado por el Hospital Sant Joan de Déu que, junto con la Unidad 703 del CIBERER, llevan años dedicados al tratamiento e investigación de las enfermedades raras pediátricas, en concreto a los errores congénitos del metabolismo (ECM). El hecho de que en cada área geográfica haya muy pocos pacientes dificulta un mejor conocimiento de estas enfermedades, una barrera que las nuevas tecnologías pueden superar. Las estrategias de investigación en salud mediante colaboración abierta permiten, precisamente, facilitar la colaboración directa entre pacientes, cuidadores, médicos e investigadores, así como la agrupación de datos de pacientes.

En el año 2010 el Hospital Sant Joan de Déu desarrolló una web, www.guiametabolica.org, con la que ayudar en el día a día a las familias que sufren un ECM y aglutinar todo tipo de información relativa a estas enfermedades raras. Una herramienta que ha demostrado mejorar el proceso de empoderamiento, la autonomía y la capacitación de los pacientes. El objetivo ahora es dar ahora un paso adelante y desarrollar una plataforma con tres ECM de muy baja prevalencia sin tratamiento curativo: Síndrome de Lowe; CDG, y ENACH. Esto es, una iniciativa englobada en lo que se conoce como estudios de investigación en salud mediante la colaboración abierta.

Este tipo de investigación nace del nexo entre tres tendencias contemporáneas: el conocimiento o ciencia de los ciudadanos, el crowdsourcing –colaboración abierta a través de la web– y la medicina o salud 2.0. Un modelo en el que el paciente pasa de ser «pasajero» de su enfermedad a tener valor, capacidad y responsabilidad para ser considerado de forma completa.

La segunda edición de Tu Proyecto, Nuestro proyecto ha logrado cerrar la convocatoria con un total de 90 proyectos presentados y más de 35.000 votos emitidos a través de la página web desarrollada específicamente para la ocasión. Desde Honda queremos expresar la satisfacción que sentimos ante la elevada participación en la iniciativa y dar las gracias a todos quienes han formado parte de ella, tanto a través de sus ideas como con sus votos y su difusión. ¡Felicidades a todos y al ganador!