¡Inspírate! Tu Proyecto, Nuestro Proyecto lo hace posible

Tu Proyecto, Nuestro Proyecto mantiene abierto el periodo de recepción de propuestas hasta el próximo 15 de diciembre, de modo que todavía tenéis algunos días para inspiraros, imaginar el futuro y ver cómo cambiarlo desde el presente con vuestras ideas. Es posible que hablar de inspiración os suene abstracto pero estamos seguros de que compartir con vosotros la experiencia del ganador de la anterior edición de Tu Proyecto, Nuestro Proyecto os despertará la mente. ¿Oísteis hablar de la investigación participativa? ¿Adivináis cómo el Hospital Sant Joan de Déu decidió participar en esta iniciativa? ¿Os gustaría saber cómo lograron votos los proyectos ganadores?

Mercedes Serrano, neuróloga e investigadora del Hospital Sant Joan de Déu y coordinadora del proyecto en enfermedades raras “Rare Commons”, pone en este vídeo voz y rostro a una experiencia en la que pacientes, familias e investigadores colaboran de forma muy estrecha.

¿Por qué Rare Commons hace posible un sueño? ¿Cuál es su objetivo? Para Mercedes Serrano, la plataforma virtual en la que ha trabajado el Hospital Sant Joan de Déu, en colaboración con la Unidad 703 de CIBERER y la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) “es una herramienta que permite generar conocimiento en el estudio de las enfermedades raras, algo muy difícil porque los pacientes están muy dispersos geográficamente y no es fácil aglutinar una cantidad suficiente de datos procedentes de pacientes, familias y profesionales que trabajen juntos”. “Esta plataforma nos va a permitir llegar a todos los lugares del mundo a través de una herramienta interactiva, abierta a todas las sugerencias y comunidades de pacientes que quieran invitar, a la par que éstos son los que pueden invitar a sus médicos”.

¿En qué es pionero este proyecto y por qué supone un paso adelante en la investigación en enfermedades raras? Gracias a las nuevas tecnologías la investigación en enfermedades raras ha podido superar un obstáculo que hasta ahora no podía la medicina tradicional. “Nos hemos dado cuenta de que, en el caso de las enfermedades raras, el uso de Internet y de las nuevas tecnologías de la comunicación nos abre muchas oportunidades al permitirnos llegar a pacientes y médicos”. El antecedente de Rare Commons, la Guía Metabólica, demostró la eficacia y utilidad de estas tecnologías para compartir información. “El caso de la Guía Metabólica”, cuenta la doctora, “una página web en la que familias y el entorno de pacientes con enfermedades raras pueden acceder a información sencilla y donde se atienden las necesidades del día a día de los pacientes, nos demostró el enorme interés por conocer más de todo lo que afecta a su vida diaria y las posibilidades que abría un espacio donde compartir información pacientes, entorno, médicos e investigadores”, cuenta Mercedes Serrano.

Si en algo coinciden el ganador de la pasada edición y de la que fuera la primera, que próximamente os presentaremos también, es en el carácter participativo y democrático de Tu Proyecto, Nuestro proyecto. Y es que el hecho de que sean las 10 propuestas más votadas, por parte del público general, las finalistas, empuja a todos los implicados en un proyecto a difundirlo con el objetivo de lograr votos. ¿Y cómo lo consiguieron? “Para lograr la difusión y ganar votos usamos mucho los recursos personales de cada una de las familias, Facebook, Twitter, mensajes por Whastapp, eventos, recursos propios del Hospital… Realmente fue un proceso muy bonito y gratificante”, recuerda.

Desde este espacio nos gustaría que al leer estas líneas sintieras que tienes algo que decir. Recuerda que hasta el próximo 15 de diciembre tienes tiempo de presentar tus propuestas a través de este enlace y si todavía necesitas un empujón aquí te damos un último.

¿Por qué crees que desde el Hospital Sant Joan de Déu os animarían a participar en la iniciativa? Mercedes Serrano habla de lo positivo que resulta meditar y diseñar un proyecto y el modo en que se presenta, de cómo las personas unen esfuerzos y de lo gratificante que resulta ver que este trabajo tiene un resultado. “No se pueden perder oportunidades para avanzar en medicina ni en cualquier otro ámbito tecnológico y la oportunidad que brinda Honda es muy interesante”. “Es realmente una maniobra democrática en la que cuando uno consigue más votos realmente se siente más apoyado”.