Presentación de Rare Commons y del IPER, cerrando el círculo de la 2ª edición de Tu Proyecto, Nuestro Proyecto

Con el anuncio todavía reciente del último ganador de la acción de RSC de Honda Tu Proyecto, Nuestro Proyecto, hoy viernes se ha celebrado en el Hospital Sant Joan de Déu la presentación de la plataforma Rare Commons, ganadora de la 2ª edición, en el marco de la jornada de presentación del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de Déu.

Coincidiendo con el Día Internacional de las Enfermedades Raras, que se celebra mañana 28 de febrero, el Hospital ha presentado a los medios la plataforma virtual, desarrollada en colaboración con el Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBERER) dedicada a la investigación participativa en enfermedades raras pediátricas. Dicho proyecto pretende aglutinar mediante el uso de Internet y las nuevas tecnologías información relativa sobre estas enfermedades.

La plataforma conecta investigadores y pacientes de todo el mundo para trabajar juntos en el conocimiento e investigación de estas patologías. Gracias a esta herramienta virtual, los investigadores esperan conseguir información más significativa, consistente científicamente y precisa de cada una de las enfermedades estudiadas, superando la dispersión geográfica que hasta ahora hacía difícil aglutinar una cantidad suficiente de datos para el estudio de estas patologías.

En una jornada en la que han participado expertos y representantes de organizaciones vinculadas a este ámbito, el Hospital Sant Joan de Déu ha realizado una rueda de prensa para presentar ante el IPER y Rare Commons. Honda ha participado en el acto de presentación de Rare Commons, como parte colaboradora del proyecto, poniendo énfasis en la responsabilidad y compromiso que deben tener empresas y grandes corporaciones con la sociedad, más si cabe teniendo en cuenta la situación actual y las necesidades de financiación que afronta no sólo el ámbito de la Investigación y Desarrollo, sino también otros como el social o infantil.

La plataforma Rare Commons fue la ganadora de la 2ª edición de Tu Proyecto, Nuestro Proyecto, elegida de entre un total de 10 finalistas por lo innovador del proyecto, su carácter colaborativo y por la importancia que puede tener en la mejora del proceso de desarrollo personal, autonomía y capacitación de los pacientes. La aportación de Honda, una dotación económica de 25.000 euros que se ha sumado al esfuerzo del Hospital y otras entidades para hacer posible esta plataforma.

El lanzamiento de Rare Commons se ha enmarcado en el acto de presentación del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona (IPER). La puesta en marcha de esta Instituto supone un importante paso adelante en la investigación de dichas enfermedades y confirma el liderazgo del Hospital en esta área. Desde Honda estamos gratamente satisfechos de haber aportado nuestro grano de arena a este proyecto, mediante la aportación destinada a Rare Commons, y esperamos que su trayectoria permita avanzar con éxito en su propósito. Desde aquí queremos volver a agradecer a todos quienes hicieron posible esa 2ª edición, también la primera y la tercera, con sus ideas, votos y difusión.

De izquierda a derecha: Joaquim Lizondo, Gerente Regional Market Access de Novartis Farmacéutica; David Yudes, Director de Comunicación de Honda;Mercedes Serrano, neuropediatra, coordinadora de la plataforma RareCommons;Francesc Palau, coordinador del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras Sant Joan de Déu; Miquel Pons, director médico del Hospital Sant Joan de Déu; Yolanda Scott, madre de una paciente con CDG; Rafael Álvarez, padre de un niño con síndrome de Lowe.