Honda y el Hospital Sant Joan de Déu se unen en la investigación de enfermedades raras

Hoy viernes Honda y el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona han firmado el convenio de colaboración mediante el cual el hospital recibirá una dotación económica de hasta 25.000 euros, como ganador de la iniciativa de RSC Tu Proyecto, Nuestro Proyecto.

Como ya anunciamos en el pasado mes de noviembre, el proyecto en investigación participativa sobre enfermedades raras se basa en lo que en e-Salud se conoce como estudios de investigación mediante la colaboración abierta –más conocidos por su nombre en inglés crowdsourced health research studies. El Hospital Sant Joan de Déu, en colaboración con la Unidad 703 de CIBERER y la Universitat Oberta de Catalunya (UOC), trabajan en el desarrollo de una plataforma online que permite aglutinar información relativa a tres enfermedades raras pediátricas de muy baja prevalencia y sin tratamiento curativo. A través de este espacio, los afectados, familias y el conjunto de la comunidad médica y científica pueden compartir información y experiencias, superando las barreras geográficas que dificultan un mejor conocimiento de estas enfermedades y logrando una masa crítica suficiente para proseguir con una investigación.

Coincidiendo con el Día Internacional de las Enfermedades Raras, que se celebra hoy día 28 de febrero, Honda ha visitado hoy las instalaciones del Hospital Sant Joan de Déu. En un encuentro con el director gerente del hospital y la directora de la investigación, el presidente de Honda Motor Europe España, Marc Serruya, ha conocido de primera mano los objetivos y beneficios que derivarán del proyecto ganador, Además, hemos tenido la oportunidad de conocer el éxito de su antecedente, la Guía Metabólica, una página web lanzada en el año 2010 –que cuenta con canales sociales como Facebook y Twitter– y convertida en un referente para las familias que viven con este tipo de enfermedades.

Iniciativas como la que hemos vuelto a realizar este año, con la segunda edición de Tu Proyecto, Nuestro Proyecto, ayudan a construir un entorno mejor y seguir adelante con las ideas, compromisos y sueños de muchas personas. La firma de hoy viernes es un paso adelante en un proyecto ejemplo de trabajo en equipo y colaboración. Hoy, Día Internacional de las Enfermedades Raras, queremos cerrar la semana felicitando a los impulsores de dicho proyecto, que estamos seguros será un éxito y revertirá en unos beneficios muy positivos. ¡Felicidades! Y gracias a todos quienes han hecho posible otro año de Tu Proyecto, Nuestro Proyecto.